Qu'est ce que l'ALD ?
Il s'agit de l' "Affection Longue Durée". En attendant que l'endométriose soit reconnue comme faisant partie de la liste des ALD, il est possible d'obtenir une ALD hors liste pour être mieux remboursé par la sécurité sociale.
Explication : La sécurité sociale rembourse à 100 % les maladies longues durées figurant sur une liste qui s'appelle ALD 30, constituée de pathologies reconnues et demandant un traitement prolongé. En fait, ce sont des maladies sans traitements ou chroniques, mais l'endométriose n'y est toujours pas inscrite. Cependant, il existe une liste ALD 31 ou "Hors liste" et il est possible d'obtenir une ALD hors liste pour l'endométriose, si celle ci est importante et/ou invalidante. Pour cela il faut en faire la demande auprès de votre médecin traitant ou de votre gynécologue, qui remplira avec vous le formulaire pour que vous soyez bénéficiaire de l'ALD hors liste.
Une inégalité régionale.
Les associations constatent une inégalité d'attribution selon les régions. Les préjugés ont la vie dure, on en revient toujours aux mêmes idées sous-jacentes : " c'est à la mode", "elle veut juste payer moins cher", "ces douleurs sont psychologiques", etc. C'est bien la méconnaissance de la maladie qui pose problème encore une fois. Donc, n'hésitez surtout pas à refaire une demande si la première est refusée.
Alors comment contrer le problème ?
Je n'ai pas de solutions miracle, par contre j'ai moi-même fait une première demande sans réponse en 2015 et j'en ai refait une en 2016, mais cette fois, j'ai pris le problème à l'envers. Je me suis dit que la sécurité sociale ne comprenait pas ce qu'était mon quotidien. J'ai donc écrit une longue lettre au médecin conseil de la CPAM de ma région, lui expliquant ce qu'était ma vie avec la maladie et j'y ai joint le compte-rendu d'IRM ainsi que le compte-rendu d'échographie que je venais de faire. 15 jours plus tard, je suis allée voir le médecin et nous avons remplis ensemble les documents pour la demande d'ALD, à savoir les dates d'opérations, traitements en cours, localisation des lésions et j'en passe. Il a tout envoyé directement depuis son ordinateur. 2 jours plus tard, je recevais un message de la CPAM qui acceptais ma demande d'ALD.
En conclusion, je vous encourage donc à écrire à la CPAM de votre région, avant de passer par votre médecin, car après tout si on ne tente rien on obtient la même chose… Rien.
J'ai mon ALD et après ?
Contrairement à ce qu'on pense, vous ne serez pas remboursé à 100 % de vos frais, mais a 100 % du plafond de la sécurité sociale ce qui est bien différent ! Vous serez donc mieux remboursé, c'est certains, mais pour certaines choses vous aurez toujours un reste a charge. Déplus, il faut continuellement demander aux différents médecins de faire des ordonnances ALD pour être remboursé correctement, car ils oublient tout le temps, soyez donc vigilante.
Sachez toutefois que grâce a l'ALD hors liste vous pouvez bénéficier, par exemple, de séances de kiné prise en charge à 100 % sans reste a charge. Il suffit d'une ordonnance ALD de "séances de rééducation pour douleurs pelvienne". Et que certains centres d'imagerie médicale ne demandent pas l'avancement des frais, vous ne payerez donc rien.
En espérant que très bientôt le simple diagnostic donne droit a l'ALD, ça nous épargnerait un stress supplémentaire, car nous avons autre chose à gérer non ?
Prenez soin de vous !
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