A l'annonce du diagnostic, c'est le choc. Bien que parfois certaines s'y attendent, le jour de l'annonce n'en reste pas moins le jour où tout bascule. On va osciller entre le soulagement de savoir ce que l'on a et la peur de l'avenir.
Selon le professionnel en face de nous, l'annonce se fait plus ou moins bien. Dans de très nombreux cas, c'est l'incompréhension. La maladie est à peine expliquée et cette inconnue ajoute une très grande peur au choc, déjà violent. Les jours qui suivent sont souvent passés à éplucher les différents sites internet en quête de réponses. On cherche à se rassurer par tous les moyens : il y a forcément des femmes guéries, un traitement, une erreur?
Il y a celles qui vont craquer tout de suite et celles qui ne réalisent pas. Aucun de ces comportements n'est anormal , ils sont l'amorce d'une étape en cours...
Au terrible choc de cette nouvelle vie qui se dessine, s'ajoute également l'annonce aux proches, entre deux sanglots ou froidement. Les proches sont un vaste sujet.
Dans l'immense majorité des cas ils vont réagir comme vous, aléatoirement, dans la peur ou dans le déni. En croyant bien faire, ils vont donner des conseils plus ou moins censés, comme celui de rester positive, de cesser d'avoir peur, ou que vous auriez dû vous nourrir différemment, faire plus attention... Ils vont s'affoler ou au contraire avoir un comportement indifférent ou nonchalant. Toutes ces réactions ne vont que vous déstabiliser davantage, certaines vont même se sentir rejetées et incomprises. Mon conseil sera le suivant: ne vous fiez pas trop à ce qui est dit ce jour-là. A moins qu'ils ne soient atteints eux même d'une maladie chronique, ils ne sont pas en mesure de comprendre ce que vous traversez. A priori, vos proches vous aiment, et ils ont eux aussi besoin de digérer la nouvelle. Il est difficile de savoir comment réagir dans ces cas-là, d'autant plus quand on ne connait pas la maladie . Vous allez donc devoir exprimer clairement quels sont vos besoins dans les mois qui suivent. Osez dire ce que vous attendez de vos proches et surtout osez demander de l'aide.
Les premières semaines sont difficiles. Parfois il y a l'annonce d'une opération urgente, pour évaluer et limiter les dégâts. Souvent il y a des traitements à prendre qui peuvent s'avérer compliqués au niveau des effets secondaires. Croyez-le ou non, il y a un après, il n'y a pas de fatalité.
Bien sûr si vous venez d'être diagnostiquée et que vous souffrez, cela va vous sembler très difficile à croire. Mais il y aura du mieux et votre vie n'est pas gâchée.
J'y reviendrai...
Dans tous les cas, dans un premier temps, vous risquez de vous les manger, les étapes du deuil. Elles s'appliquent aussi ici, en cas d'annonce de maladie sans traitement.
Les 5 étapes du deuil pas réjouissantes mais nécessaires:
1-Le choc ou le déni: selon les femmes, comme je le dis plus haut, c'est toujours un moment de flottement et d'incompréhension. Certaines vont carrément refuser le diagnostic. Si c'est votre cas, que vous pensez que c'est une erreur, vous pouvez refaire des examens. C'est d'ailleurs fortement recommandé: soit vous avez raison et tout va bien, soit le diagnostic est confirmé et cela vous aidera à faire un pas supplémentaire vers l'étape suivante.
2-La colère : cette étape peut durer un moment, on ne va pas se le cacher. Cette colère on ne sait pas où la diriger, on se sent très irritée, la douleur et la fatigue (physique et morale) nous excluent, le quotidien peut être compliqué selon les cas. On en veut à la terre entière, à toutes celles en bonne santé, à tous ceux qui disent qu'il y a pire. Pour beaucoup d'entre nous les femmes enceintes sont au mieux à éviter, au pire l'ennemi à abattre. C'est normal! Vous avez le droit d'être en colère!
Si vous en avez la possibilité, c’est le bon moment pour faire du sport ou cogner sur quelque chose. Vous pouvez aussi vous mettre au yoga pour gérer cette colère et la laisser faire son oeuvre. Cette colère est légitime, il faut la laisser passer. Admettre toutes ces émotions négatives étant socialement compliqué et souvent mal perçu, on se referme souvent un peu plus sur nous même. Un sentiment de solitude peut s'installer. Cependant, verbaliser sa colère aide beaucoup. On a peur de déranger d'être rejetée. Très sincèrement il vaut mieux se trouver du soutien dans cette étape et éviter de se renfermer trop longtemps dans sa colère.
Mettre des mots sur les maux est un autre de mes conseils, dépassez vos appréhensions.
3-Le marchandage : on veut retrouver notre vie d'avant! Quand on ne savait pas. C'est tout simplement une étape basée sur la peur de l'inconnu. On repousse les examens, on fait l'autruche...on refuse ce qui nous arrive. C'est une étape qui est censée être assez brève. Dans les faits c'est plus compliqué car il s'agit d'une maladie qui évolue et est assez perverse il faut bien le dire. On peut donc revenir au marchandage en cas de récidive ou simplement lors de petits moments de déprime.
4- La voici, on y est: la dépression réactionnelle. Réactionnelle pour "en réaction à".
Il ne s'agit donc pas de dire que vous êtes dépressive, vous réagissez à un choc et c'est bien normal. C'est une période difficile, on se recroqueville sur nous même, on s'isole. L'avenir parait incertain, parfois même il nous est difficile d'imaginer un avenir positif. On se sent seule au monde, perdue et la douleur ajoute à la détresse. Quand on a très mal, vivre normalement est compliqué, on peut finir par éviter tout simplement de sortir, de voir du monde, etc... Voilà un terreau fertile à une grosse déprime, voire la dépression. Affronter le quotidien semble alors difficile voire impossible. Cette période, si elle dure trop, doit vous alerter. Faites-vous aider et pensez aux plantes pour vous aider à traverser ces moments pénibles.
5-L'acceptation: c'est le moment où l'on va trouver en nous les ressources nécessaires pour dépasser tout ça. L'énergie émotionnelle revient, on réalise que l'on a traversé cette crise et qu'on est toujours là. On a compris que nous avions des solutions et que nous ne sommes pas seules. On est prête à aller de l'avant, on a envie de se battre.
Ce qui rend tout ce processus compliqué, c'est évidemment qu'il n'y a aucune certitude sur l'évolution de la maladie. Personnellement j'oscille entre les étapes 3 à 5 très régulièrement, même si après 10 ans les périodes de déprime sont très très courtes, c'est toujours fatiguant.
Rien n'est fini, tout commence...
Dans la vie, il y a ces moments qu'on préférerait ne pas avoir à traverser. On a tort, car ils nous poussent à reconsidérer notre vie. L'essentiel nous apparaît plus clairement. Ces périodes nous obligent à faire ce que nous refusons tous en temps normal, regarder en nous et faire enfin le ménage, nous libérer des vieux schémas qui nous ont fait du mal. C'est un voyage à la découverte de soi-même, c'est terrifiant, mais si on le fait on en sort grandi. La bonne nouvelle, c'est que ce qui vous paraissait dramatique avant, vous laissera surement complètement indifférente ensuite. La vie, le bien être prennent toutes leurs valeurs. Oui il y aura des moments difficiles mais vous les traverserez. Les femmes atteintes d'Endométriose, ont en elles une grande force...toutes. Si vous pensez que ce n'est pas votre cas vous vous trompez. Pensez à tout ce que vous avez traversé, vous aurez un aperçu de vos grandes capacités.
Un jour, vous serez surprise de l'évolution émotionnelle que la maladie vous a apportée. "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" prendra tout son sens.
Ecoutez les médecins avec parcimonie! Oui il y a un diagnostic, mais laisser les pronostics à la poubelle, à savoir :"vous n'aurez jamais d'enfants", "vous aurez toujours mal", "ça ne fera qu'empirer", "il faudra un jour tout enlever". Les médecins, même spécialistes, en sont encore à essayer de comprendre comment cette maladie se développe. Ils ne connaissent pas l'avenir, vous faites peut être partie de celles qui seront en complète rémission dans quelques années. Vous faites peut être partie de celles qui verront leur Endométriose stagner pendant des années sans causer plus de dégâts, vous faites peut être partie de celles qui vivront une grossesse à son terme et sans problème. Quoi qu'il en soit, on peut vivre avec une Endométriose sans douleur. J'ai un stade 4 et je ne souffre presque plus, à part deux jours pendant les règles. Deux jours par mois contre trois semaines il y a quelques années. Beaucoup de femmes que j'ai eu l'immense privilège d'aider, ont finalement trouvé des solutions naturelles ou non pour ralentir la maladie et ne plus souffrir, certaines ont eu plusieurs enfants malgré un stade avancé. Elles sont une grande source d'inspiration.
Les meilleures astuces selon moi pour vivre avec, est de toujours s'adapter aux symptômes, de faire vérifier l'évolution chaque année, d'utiliser les médecines douces régulièrement et de toujours garder espoir. Les médecins m'avaient dit que je n'aurai pas d'enfant. Tous...sauf un. J'ai choisi de le croire lui et d'ignorer les autres. Aujourd'hui ma fille a 6 ans.
La dépression est une étape pénible, où on ne croit plus en rien, où il est très difficile d'avoir foi en des jours meilleurs. On a le sentiment de devoir marcher seule dans un désert. On a le sentiment que personne au monde ne comprend ce que l'on vit. La douleur morale est parfois si dense qu'elle en devient physique et pourtant, ce n'est qu'une étape. Il y a de nombreux moments de bonheur qui vous attendent.
Faites-vous suivre si c'est trop douloureux à supporter, vous pouvez consulter psy, sophrologue, hypnothérapeute, et parler à d'autres femmes atteintes, vous n'êtes pas seules, n'hésitez surtout pas!
Vous n'avez pas d'argent? Emprunter le! Votre santé passe avant tout!
Réfléchissez, il y a forcément une solution, quelqu'un à qui vous n'avez pas pensé et qui peut vous aider.
La résilience: une 6ème étape ?
Et quelle étape! On la frôle parfois, on s'y engouffre brièvement. Ce moment de grâce retombe comme un soufflet et de nouveau cet état de conscience et d'acceptation revient... et repart.
La résilience est définie comme la capacité à dépasser un événement traumatique. Pour moi, le résilient est celui qui va se servir du pire de ce qu'il a vécu pour en faire quelque chose de lumineux, de positif. Il s'agit peut être finalement de tirer la substance vive de nos épreuves et de garder cette leçon de vie comme un trésor précieux. Certaines vont se dire quelles conneries! Rassurez-vous, il m'arrive d'envoyer chier la paix et la résilience moi aussi, mais il m'arrive quand même régulièrement de prendre conscience de ce que l'Endométriose m'a forcé à apprendre, de ce qu'elle a apporté à ma vie. Je serai bien différente sans elle et remplie d'une grande colère sans aucun doute. Elle m'a poussée à faire face à mes démons, à toutes mes peurs, à mes pires émotions, à mon besoin de contrôle et à cette mauvaise habitude de chercher de l'amour et de la reconnaissance à l'extérieur de moi-même. J'aurai d'autres moments de colère, j'aurai d'autres moments de tristesse, quand j'ai mal ou que je dois gérer les pathologies associées à l'Endométriose, quand je dois me rendre dans un endroit où il n'y a pas de toilettes et que mes vieilles émotions négatives veulent me garder auprès d'elle. Mais, ce que j'ai traversé avec l'Endo ne peut me laisser aucun doute, je suis forte et capable et je suis sûre d'une chose c'est que vous l'êtes aussi.
Vous irez mieux, vous apprendrez à gérer et ce qui vous parait insurmontable, semblera beaucoup plus facile ensuite. Malgré ce que nos peurs veulent nous faire croire, on est tout à fait capable de trouver des solutions, de vivre joyeusement, de se libérer de la honte et d'avoir une vie aussi belle que celle des autres.
Oui cela nous demande, à certains moments, des efforts que certains n'auront jamais à faire. Mais cela nous révèle à nous-mêmes. Les examens qui font peur, les couloirs des hôpitaux, les blouses blanches, les spécialistes, ce n'est finalement pas grand-chose, ce n'est finalement que ce qu'on en fait. Une fois démasqué le monstre n'est pas si effrayant.
Prenez soin de vous!
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