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Endométriose : comment être diagnostiquée et quand être opérée ?

Dernière mise à jour : 8 sept. 2020



Tout d'abord un petit rappel des symptômes :


- Fortes douleurs lors des règles évidemment ! Petit indice : le paracétamol ne soulage pas, dommage.


- Saignement en dehors des règles, spotting : (souvent de couleur marron, avant les règles).


- Règles hémorragiques : c'est à dire 6 à 7 serviettes remplies par jour et sur plus de 5 jours.


Attention petit rappel cependant : il y a aussi les hémorragies dangereuses : c'est à dire, plus de 8 serviettes par jour, ou une serviette par heure pendant plusieurs heures selon la définition médicale... alors ça c'est pour les femmes sans " problèmes", car en réalité, les femmes atteintes d'endo achètent des serviettes hygiéniques plus proche des couches que de la simple " protection " donc si vous changez de grosse serviette toutes les heures, n'attendez pas qu'il soit 19h , allez au urgence !!

si en plus il y a des faiblesses, des vertiges, une grande soif, de la pâleur, des douleurs : on ne tarde pas. Rassurez-vous, vous serez prise en charge rapidement car il s'agit potentiellement d'une urgence vitale, rien que ça.


- trouble digestif:souvent une alternance de constipation et de diarrhée.


- trouble urinaire : brûlure à la miction, envie fréquente d'uriner voir des envie dites impérieuses, c'est à dire qu'on a l'impression qu'on ne pourra pas se retenir !


- fatigue chronique : on ne se sent plus capable de faire nos taches habituelles, tout devient plus difficile, et nous mobilisons beaucoup d'énergie pour peu de chose.


- douleur pelviennes et douleurs lombaires : ces douleurs se situent entre le nombril et le bas ventre et /ou dans le bas du dos, les douleurs peuvent irradier dans les jambes (cruralgie)


- des douleurs pendant les rapports sexuels


- infertilité.


- douleur à la défécation : peut-être liée, surtout s’ il y a les symptômes associés ci-dessus.


En voilà une liste sympathique ! c'est tout l'intérêt d'être prise en charge tôt.


Quelles sont les causes de l'endométriose ?

Et bien elles sont multi-factorielles, la recherche en est encore aux théories. Les causes avancées pour le moments seraient environnementales, hormonales et génétiques. Certaines théories selon lesquelles le sang des règles migrerait sur l'utérus et les organes environnants sont aussi remises en question, car il existe des petites filles atteintes, des hommes, et des femmes nées sans utérus ...certaines femmes à qui on a retiré l'utérus peuvent quand même en développer ailleurs malheureusement. C'est donc un mystère pour le moment. Il n'existe à ce jour aucun moyen de prévenir cette maladie, cependant on peut quand même conseiller d'éviter au maximum les perturbateurs endocriniens.


Aujourd'hui encore le diagnostic est très compliqué, on me parle souvent de l'échographie pelvienne pour déceler une endométriose, oui , SI elle est réalisée par un spécialiste et ils sont rares. J'ai moi-même eu de très nombreuses échographie dont la plupart n'ont "rien révélée", alors que l' IRM faite dans les semaines suivantes montrait une endométriose profonde et de nombreuses lésions disséminées ....en réalité à l'échographie les lésions en elles-mêmes ne sont que rarement visibles, ce qu'on peut y voir ce sont les conséquences des lésions, comme par exemple les ovaires attirés vers l'arrière ou vers le bas, le rectum attiré vers l'arrière ect ... Evidemment une échographie bien menée peu effectivement révéler une endo.

Donc si vous n'avez pas de spécialiste sous la main, demander une ordonnance pour une IRM, le radiologue sur place ne sera pas forcément formé à reconnaître l'endo, mais vous aurez un document à montrer à un spécialiste qui verra tout de suite où est le problème (en théorie hein faut bien tomber, donc toujours un 2 eme avis !)


Il me semble aussi important d'ajouter qu'il ne faut pas tarder, faites-vous examiner rapidement, ne repoussez pas l'échéance en pensant que ça passera tout seul. Bien sûr, ça fait peur, et bien souvent vous ne vous laissez pas le temps de prendre soin de vous , là-dessus j'ai tout entendu : " je verrai ça le mois prochain ", " ça m'embête de louper une demi-journée de travail ", " pour l'instant ça se passe bien avec le lamaline (paracétamol+opium) alors je prendrai peut être rendez-vous dans quelques mois ", "j'ai peur je ne préfère pas savoir " , " je n'ai pas envie de passer une IRM pour le moment". Ce à quoi je réponds souvent :" le mois prochain d'autres organes seront peut être touchés" , "les absences risques d'être bien pire si vous ne vous prenez pas en charge maintenant ", " le lamaline et autre anti-douleur ne sont pas des traitements" ect Je comprends tout à fait ces craintes et ces discours, mais il faut bien comprendre que la maladie continue d'évoluer, qu'on ait le temps ou non de la prendre en charge, je le répète, le plus tôt est le mieux.

Demandez à votre médecin traitant , ou à votre gynécologue, les ordonnances nécessaires, ainsi que les noms des spécialistes près de chez vous, si ils les connaissent. Vous pouvez aussi allez sur le sites Endomind qui a une liste de professionnels formés.

"Que faire si le médecin ne m'écoute pas ou ne me prescrit pas les ordonnances pour des examens ": Changez de médecins ou de gynécologue ! N'hésitez pas, si vous avez ne serait-ce qu'un seul symptôme ci-dessus. J'en suis convaincue : il vaut mieux vérifier pour "rien", que d'être diagnostiquée trop tard, au risque d'être lourdement impactée dans sa vie quotidienne par cette maladie !


Quand être opéré ?

Une fois le diagnostic posé, il y a la question de l'opération. Elle n'est pas toujours proposée, cela dépend de l'étendu des lésions et de leurs emplacements. On peut cependant dire que lorsque les douleurs sont fortes ou régulières et handicapantes il faut envisager l'opération. Si vous essayez de concevoir, l'opération qui vise à "nettoyer" les organes toucher et libérer les adhérences est souvent suivi d'une grossesse dans les mois qui suivent. Quoi qu'il en soit c'est très souvent un gros soulagement car après la chirurgie les douleurs disparaissent le plus souvent. Malheureusement, il est impossible de dire aujourd'hui si vous ferez une récidive et quand. Par contre, retirer les lésions et les adhérences existantes permet tout de même de freiner la progression, en tout cas pour un temps, et d'éviter à certains organes des lésions irréversibles lorsque l'opération est réalisée à temps. Si vous ne voulez pas de maternité, un traitement hormonale vous sera proposé, après l'opération, pour ne plus avoir de règles et tenter de reculer une récidive éventuelle. Vous pouvez aussi essayer les traitements naturels et voir si cela vous convient.

En résumé la chirurgie est conseillée pour :

- savoir précisément où sont les lésions

- détruire les lésions

- libérer les organes des adhérences qui sont à l'origine de nombreuses douleurs .

Quelle chirurgie ?

Il existe plusieurs techniques, l’exérèse est la plus répandue pour le moment, il s'agit de "brûler " les lésions. C'est la seule qui pour l'instant se révèle efficace mais d'autres sont à l'essai. Pour ma part, j'ai fait l'expérience d'une cœlioscopie manuelle, et d'une autre par robot quelques années plus tard et mon vote est sans appel, la cœlioscopie par robot est bien moins douloureuse en post opératoire. Qui plus est, grâce au robot, le chirurgien peut s'approcher bien plus près des lésions et les voit donc beaucoup mieux ce qui lui permet d'en traiter plus et plus efficacement.

A vous de faire votre choix, le plus important c'est de bien choisir son chirurgien, qu'il y ait une relation de confiance. L’opération peut être un véritable soulagement et vous permettre un changement de vie.


Prenez soin de vous!

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